Djeca leptiri trebaju našu pomoć


Na današnji dan počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se u cijelom svijetu obilježava od 25. do 31. listopada. Tjedan ujedno počinje Danom svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Na taj se dan te tijekom čitavog tjedna osobito aktivno postavlja pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama. O djeci leptirima i njihovim obiteljima u Hrvatskoj brine Debra, udruga oboljelih od bulozne epidermolize koja je u rujnu ove godine obilježila i 25 godina djelovanja. Kako bi javnosti na jednostavan način prikazala izazove s kojima se svakodnevno suočavaju djeca leptiri, Debra je izradila kratki animirani film koji ujedno pokazuje i veliku ulogu Udruge u poboljšanju kvalitete života oboljelih. Autori filma su Valent Balun i Ira Bulić, dok je glas djevojčici daje naša pjevačica Lu Jakelić. Animirani film izrađen je s pomoću sredstava Grada Zagreba. Govoreći o važnosti unaprjeđenja zdravstva i kvalitetnije pomoći oboljelima od bulozne epidermolize, jer bez takvih se nastojanja ne mogu postići rezultati, gradonačelnik Grada Zagreba Tomislav Tomašević kazao je: „Od iznimne je važnosti provoditi programe koji u široj javnosti podižu svijest o poteškoćama s kojima se oboljeli od bulozne epidermolize svakodnevno susreću, ali i kako bi se kod građanki i građana Zagreba razvila empatija te kako bi se djeci leptirima pružila pomoć u integraciji u društvo.“ Gradonačelnik je istaknuo da Grad Zagreb podupire rad udruge i da svake godine sudjeluje u obilježavanju Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi. „Već 25 godina DEBRA osluškuje potrebe djece leptira i njihovih obitelji usmjeravajući aktivnosti udruge prema poboljšanju kvalitete njihovih života. Iz dana u dan osluškujemo njihove potrebe usmjeravajući aktivnosti udruge prema poboljšanju kvalitete njihovih života, a individualnim pristupom nastojimo pružiti sveobuhvatnu zdravstvenu i socijalnu skrb. Bulozna epidermoliza zahtijeva multidisciplinarni pristup pa smo okupili ekspertni tim liječnika koji djeluje u Zagrebu, a obiteljima za to vrijeme osigurali besplatni smještaj u prilagođenom apartmanu. Na taj način im se olakšava liječenje, preveniraju komplikacije i potiče njihova socijalizacija. Veliku pažnju pridajemo i edukaciji sadašnjih i budućih zdravstvenih djelatnika kako bi zajednički podigli kvalitetu pružanja skrbi oboljelima“, istaknula je Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge Debra Hrvatska. Podsjetila je kako se aktivnosti Udruge velikim dijelom financiraju iz donacija te stoga i najmanji doprinos pojedinca znači velike promjene za djecu leptire. Cilj je Debrine kampanje osvijestiti javnost o potrebi i načinima pružanja podrške udruzi kako bi i dalje uspješno pomagala svojim štićenicima s područja cijele Hrvatske. Stoga Udruga Debra poziva sve koji žele pomoći djeci leptirima da to učine donacijom putem KEKS Paya jednostavnim skeniranjem QR koda, uplatom na IBAN HR 67 2360 0001 1019 5680 0 kod Zagrebačke banke ili na IBAN HR 03 2390 0011 1009 8425 2 kod Hrvatske poštanske banke. Sva prikupljena sredstva udruga će koristiti za daljnju podršku svojim štićenicima i njihovim obiteljima, koja uključuje različita individualna i grupna savjetovanja, radionice, edukativne aktivnosti te uslugu smještaja u posebno uređenom i prilagođenom apartmanu za obitelji koje u Zagreb dolaze radi liječenja.

You Might Also Like

0 Comments