Za napredak i procjenu onkološke skrbi neophodan je
kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim bolesnicima, a jedini način za njihovo
dobivanje jest stvaranje nacionalne baze podataka, istaknuto je na panelu „Dijagnoza
zdravstvenog sustava“ održanog u Novinarskome domu u organizaciji Koalicije udruga u
zdravstvu, a u sklopu kampanje Vrijeme je.
Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda
na temelju tih podataka, nužni su za poboljšanje liječenja onkoloških bolesnika. Istaknuto
je da je potrebno standardizirati medicinsku dokumentaciju, prikupljanje podataka, vrste i
izvore podataka, njihovo korištenje i interpretaciju, a zahvaljujući tim podacima pacijenti će
moći odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate liječenja.
Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu prof. Ivica Belina podsjetio je da su udruge
bolesnika u sklopu pokretanja aktivnosti za donošenjem Nacionalnog strateškog okvira
protiv raka isticali važnost osnutka Hrvatske onkološke baze podataka, koja bi objedinila
sve ustanove koje liječe oboljele od raka: „S planom za razvoj nacionalne onkološke baze
podataka kroz sljedeće tri godine, željeli smo saznati koje su to prepreke u njenoj
uspostavi, što možemo učiniti kako bismo ih zaobišli, o dobrobitima koji bi onkološkoj skrbi
za pacijente takva baza mogla donijeti kao i o pozitivnim učincima na zdravstveni sustav.
Vrijeme je za razgovor o vremenskom rasporedu koraka u njenoj uspostavi, kao i o
odgovornostima svakog pojedinog dionika u uspostavi nacionalne onkološke baze
podataka”, istaknuo je Belina.
Na panelu „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ sudjelovali su prim. dr. sc. Vera Katalinić
Janković, posebna savjetnica ministra zdravstva, prof. dr.sc. Stjepko Pleština,
predsjednik Hrvatskog društva za internističku onkologiju i predstojnik Klinike za onkologiju
KBC Zagreb, doc.dr.sc. Mario Šekerija, Hrvatski zavod za javno zdravstvo voditelj Odjela
za maligne bolesti i Registra za rak RH te Ljiljana Vukota, glavna tajnica udruge SVE za
NJUUdruge bolesnika su upozorile da je vrijeme za maksimiziranje vrijednosti podataka koji se
prikupljanju, pohranjuju i obrađuju prema četiri temeljna načela prema tzv. FAIR modelu
(Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability):
1. Pretraživost (gdje se podaci nalaze?) - svi podaci trebaju biti zabilježeni i opisani
koristeći što bogatije opise koji će omogućiti korisnicima intuitivno i jednostavno
pretraživanje dostupnih podataka i pronalaženje njihove lokacije.
2. Dostupnost (kako mogu dobiti podatke?) - pristup podacima, kada god je to moguće,
treba biti jednostavan i automatiziran uz odgovarajuća ograničenja pristupa prema vrstama
korisnika, vremenu objave podataka ili prema zakonu.
3. Interoperabilnost (kako mogu povezati ili integrirati podatke?) - aktivno korištenje
standarda i jednoznačne terminologije omogućuje visoku interoperabilnost podataka što
posljedično dopušta njihovu bržu i lakšu integraciju u skupove podataka koji su spremni za
analizu i interpretaciju.
4. Ponovna upotrebljivost (mogu li se podaci lako dijeliti i ponovno koristiti?) - pretraživost,
dostupnost i interoperabilnost podataka olakšavaju dijeljenje podataka i njihovo opetovano
korištenje za odgovaranje na nova znanstvena pitanja, za istraživačke aktivnosti i za
podršku personaliziranoj zdravstvenoj zaštiti.
Tijekom izlaganja i diskusije, doneseni su sljedeći zaključci i preporuke:
1. Do kraja godine će se prikupljati podaci od ustanova, kako bi se raspisala javna
nabava. U međuvremenu treba izraditi koncept koji podaci će se prikupljati i tko će
ih unositi.
2. Potrebno je certificirati zdravstvene ustanove za razinu onkološke zdravstvene
zaštite te razviti mrežu onkoloških ustanova, što će se odraziti na put pacijenta.
3. Potrebno je izraditi protokole suradnje na svim razinama sustava.
4. Uloga pacijenata i udruga pacijenata je krucijalna jer imaju daleko dublji uvid i
razinu znanju u području praćenja ishoda liječenja i kvalitete života oboljelih osoba.